10 choses que j’aurais aimé savoir avant ma chimio

Je ne sais pas pour toi, mais à partir du moment où on m’a diagnostiquée, tout est allé très vite. Examens, ré-examens, rendez-vous, prescription, opération, suites opératoires, résultats, chimio…

Et l’envie de s’enfoncer la tête dans le sable comme si ça allait faire disparaître ce cauchemar.

Alors que j’arrive à la fin de ma chimio, voici 10 choses que j’aurai aimé savoir, avant.

1 – Il y a différents types de chimio

Il n’existe pas UNE chimio mais des tonnes (la liste ici), chacune avec ses effets spéciaux.

2 – Tout le monde va te raconter des histoires horribles

C’est un peu comme les accouchements. On te raconte des horreurs, en général qui ont été vécues par le grand-oncle de la cousine de ta tante ou le mec qui promène son chien. Dis-toi bien qu’on réagit tous différemment. On réagit même différemment d’une perfusion à l’autre. (La liste des effets secondaires ici)

Dans mon groupe local, pour une même chimio, une femme a été hospitalisée plusieurs fois parce que son système immunitaire a été compromis. Une autre a eu quelques plaques rouges.

Pour ne pas les subir, dès que quelqu’un commence à vouloir partager une expérience – notamment quand elle n’est pas la sienne -, tu peux juste lever une main et dire “Merci, mais je préfère ne pas entendre les histoires des autres pour le moment”.

3 – Il n’y a pas de bébé chimio.

Il n’y a pas de bébé chimio, des chimios faciles. Quand tu es passé par des chimios avec des effets secondaires invalidants, une chimio avec des effets secondaires moins lourds va te sembler plus facile. Mais il n’y a pas de bébé chimio.

Chaque corps réagit différemment. Le mieux est d’attendre et de voir ce qu’il va se passer. Ça passe mieux si tu ne flippes pas comme une malade.

4 – Tout le monde va relativiser et positiver à ta place

“On” te demande de tes nouvelles, tu réponds poliment que ça va. “On” insiste, tu expliques que, bon, ça ne va pas tant que ça mais tu fais aller. “On” te réponds que “c’est bientôt fini de toutes façons”. Et là, tu as envie de tuer, parce que, bordel, c’est vraiment pas ce que tu as envie d’entendre, un bien-portant qui te dit comment réagir.

Mais commence par t’endurcir : il va y avoir foultitude à te dire ce que tu dois faire ou penser. On m’a expliqué ce qu’il fallait que je mange, comment je devais me soigner, ce que je devais faire pour contrer les effets secondaires de la chimio, que c’était bientôt fini de toutes façons (euh, non, il me reste encore cinq ans et quelques à tirer ! – ah, mais je voulais dire, la phase douloureuse – aaaaaaaaaaah).

J’ai du bol, non seulement une de mes oreilles est déjà dans le sac, mais la chimio a aggravé mes problèmes d’audition. Je n’entends plus que la moitié des conneries.

5 – Ce n’est pas juste une histoire de nausée et de perte de cheveux.

J’ai posé des tas de questions à tout le monde pour savoir comment ça se passait avec ce cocktail. Je pensais que j’allais immédiatement être malade, passer des semaines affalée sur mon lit avec des nausées, vomir mon estomac. A la place, j’ai papoté avec les infirmières, je suis sortie sur mes deux jambes et je me suis sentie complètement normale pendant encore deux jours. Je me suis dit “OK, c’est un bébé chimio et je n’ai aucun effet secondaire”. Et bam ! Je me suis retrouvée par terre pendant plusieurs jours. Mais la dernière semaine je pétais la forme.

Je pensais que j’allais vomir tout le temps, mais à part deux ou trois nausées causées par les anti-douleur, tout a été parfaitement gérable avec les stéroïdes et les médocs.

Il y a les ongles qui peuvent noircir et tomber, des troubles de la concentration, des vertiges, des douleurs… ou pas grand chose.

Tout le monde réagit différemment. Attend de voir ce qu’il va se passer pour toi.

6. Les effets de la chimio sont cumulatifs. Ils ont tendance à empirer à chaque cycle.

Je n’ai pas écouté. Ou on ne me l’a pas dit. Après ma première chimio, j’ai cru que mon corps s’habituerait, s’endurcirait. j’ai continué de faire ce que je faisais, pareil. Après la troisième, je prends chaque jour comme il vient. Un tour en bagnole me met par terre. Je suis suis essoufflée après 500 m de marche. J’ai l’impression de m’être pris un camion. Avec le corps entier.

7. Les meilleures infos ne viennent pas de ton cancérologue

La mienne est plutôt sympa dans le genre chef de service (elle sourit, c’est tout ce qui la rend sympa) mais elle n’est pas du tout intéressée

1 – par ce qui n’a pas de rapport avec ma chimio.
2 – par tout ce qui n’affecte pas directement mon traitement.

Les médecins sont importants évidemment. Mais ce n’est pas ton cancérologue qui va t’aider le plus à gérer le quotidien. Le cancérologue s’en fiche un peu que tu perdes tes cheveux ou pas, en fait.

• Parle avec les infirmières. J’ai découvert le jour de ma première chimio qu’elle était hyper sensible aux UV et que je ne devais impérativement pas aller au soleil. Ou alors le soir ou le matin avec une crème indice 50. Coup de bol, c’était déjà la fin de l’automne.
• Renseigne-toi par toi même.

8. C’est une super excuse qui marche pour absolument tout

La plupart du temps, c’est vrai, mais parfois…. Aller faire un trekking ? Oh ! Non, j’ai chimio ! Un déjeuner chez Belle-Maman ? Impossible, la chimio me crève trop et je suis sensible aux microbes.

Beaucoup de gens ont une peur panique de la maladie. C’est un super moyen pour éviter les emmerdeurs : leur parler de ta chimio, enlever ton foulard/ta perruque. Tout le monde est calmé et hop ! tu as la paix.

Tu te fais arrêter parce que tu as un peu trop accéléré ? Vite, enlève ton foulard, fais un sourire. Tu as oublié de payer une facture, prends ton téléphone, tu as tout oublié à cause du chemo brain.

9. Le chemo brain est une réalité

Quand tu as l’esprit qui pédale dans la mélasse, un peu comme quand on est pompette – mais seulement les mauvais côté, ne rêve pas. En plus, la chimio a tendance à mettre le bazar dans tes hormones. C’est transitoire. Au début, c’est un peu frustrant, mais avec de l’exercice, tu finis par te laisser porter. Avec un peu de méditation, tu flottes un peu sur un nuage. Ca finirait presque par ne pas être désagréable.

10 – Etre courageuse, ce n’est pas être tout le temps au top

Tu vas apprendre à être à terre, et à te relever. Tu vas apprendre à laisser le temps faire son oeuvre, à prendre soin de ce corps qui se bat, contre le cancer et pour évacuer le poison qui le guérit. Parfois, ne rien faire sera épuisant.

Mais ça passe. Comme une vague qui te traverserait. Moins tu luttes et mieux ça passe. Tu peux commencer à planifier ta nouvelle normalité, ta vie d’après. Te fixer des objectifs, écrire tes rèves.

Parce que, même si c’est dur en ce moment, la vie continue.